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A vida com Alzheimer

Paciência, dedicação e amor. A história de alguém que convive com a doença

Um dia você acorda e não lembra onde deixou a chave do carro. Perde um tempo procurando, e quando se dá conta, está no mesmo lugar de sempre. Na semana seguinte, não se recorda o nome daquele tio querido, que acabou de lhe desejar os parabéns pelo aniversário. Pequenos brancos no dia a dia são comuns, e devido ao estresse, o esquecimento repentino está cada vez mais presente na vida das pessoas. Além disso, o tempo passa e a velhice chega; é um processo natural.

Mas e quando, de repente, a pessoa que você tanto ama se esquece de coisas essenciais, e aos poucos se torna dependente para realizar as atividades mais cotidianas?

Foi o que aconteceu com um senhor de Pato Branco, hoje com 77 anos. Segundo a filha Elizângela, 34, que reside em Santa Catarina, o diagnóstico chegou quando o patriarca da família tinha 72 anos.

“Os primeiros sintomas mais evidentes foram percebidos por minha mãe em uma viagem de 20 dias, que eles fizeram com um grupo de amigos. Ela notou que ele se perdia nos lugares (ao sair do banheiro, por exemplo, não sabia mais de que lado era a saída), esquecia coisas pessoais no quarto do hotel e, por vezes, tinha dificuldade de dizer em que cidade estava”, contou a filha. Os pequenos esquecimentos já aconteciam antes disso, mas eram vistos como “normais” e não tão significativos.

A vida antes de a doença surgir sempre foi de muito trabalho para o pai de Elizângela. “A vida dele foi basicamente trabalhar e cuidar da família. Mesmo no início da doença ele mantinha sua rotina: levantava cedo e ia ao trabalho; passava o dia envolvido na empresa”, lembra a filha. Há mais de 15 anos, o senhor não perde as celebrações religiosas, tem o hábito de ir à missa, e por incrível que pareça, a família notou que essa foi a atividade que permaneceu viva em sua memória, mesmo com o avanço da doença. “Ele apenas não lembra o horário que deve ir à igreja.”

Não é apenas o paciente diagnosticado com Alzheimer que tem sua vida alterada. A família também se vê num mundo paralelo, totalmente diferente. No caso do pai de Elizângela, por algum tempo após o diagnóstico, ele conseguiu manter as atividades normais. E como a doença foi descoberta precocemente, foi possível controlá-la no início. “Com o diagnóstico, conseguimos controlar a doença com os medicamentos por um bom período. Cada vez que notávamos que a doença havia se agravado a dosagem da medicação era modificada e ele ficava estável por um tempo. Porém, de um ano e meio para cá, a rotina dele mudou completamente, a doença se agrava um pouco mais a cada dia e ele precisa ser acompanhado em tudo.”

Dentre todas as implicações que o Alzheimer traz ao paciente, talvez a mais triste aos familiares é perceber que aquela pessoa tão importante já não os reconhece mais. Com o pai de Elizângela, essas falhas de memória foram ocorrendo. “Na maior parte do tempo, ele ainda reconhece as pessoas da família. Porém, já notamos que em alguns momentos meu pai se perde, por exemplo, acha que os filhos são seus irmãos e que sua esposa é sua prima. Pessoas de fora dificilmente são reconhecidas por ele”. Não é algo fácil de lidar, mas os filhos procuram agir com naturalidade aos esquecimentos do pai. “Não o contrariamos para que não se sinta ainda mais perdido. Explicamos quem somos e ele parece compreender.”

Na verdade, no Alzheimer, as lembranças recentes são as que fogem da memória, e a pessoa passa a viver como se estivesse em outro tempo. Com o pai de Elizangela é assim: suas únicas lembranças são as de antigamente. Às vezes, segundo a filha, ele age como se ainda morasse no interior com os pais e irmãos. “Aliás, lembra muito dos pais, principalmente da mãe. Quer visitá-la e se surpreende quando falamos que ela já faleceu. Fala muito do trabalho que desempenhava, preocupa-se com a ‘equipe que coordena’, e quer ir trabalhar junto.”

Apesar do avanço da doença, o senhor recebe os cuidados em casa, com total apoio da mulher e dos filhos. Mas é fato que já dependa de suporte profissional de um enfermeiro, para que a família possa descansar, já que os cuidados demandam muito tempo. “Ainda não precisa de cuidados específicos como ir ao banheiro ou alimentar-se, porém precisa de vigilância constante para que não saia de casa sem rumo. Já não se localiza bem dentro de casa, não lembra onde guarda suas roupas e os mantimentos para as refeições, por exemplo. O tratamento é basicamente medicação. Para melhorar sua qualidade de vida ele pratica pilates e atividades com personal trainner.”

 

Como ajudar as crianças a entenderem o Alzheimer

Quando seu pai ficou doente, Elizangela e os demais familiares precisaram se adaptar e compreender o processo natural da doença. Mas se é complicado para os adultos, imagine como fica a cabeça das crianças. Justamente para ajudar sua filha pequena a entender o que, de uma hora para outra, aconteceu com o vovô, Elizangela investiu em literatura especializada e encontrou o livro “A vovó virou bebê”, da escritora Renata Paiva. “Comprei para poder explicar a minha filha de sete anos, sobre a doença do vovô. Ele tem uma linguagem simples e fácil da criança compreender. Gostamos muito”.

 

A doença

De acordo com o neurocirurgião Cleverson Galvan, o Alzheimer é uma doença neurodegenerativa, que provoca progressivamente o declínio das funções cognitivas do paciente, reduzindo a capacidade de trabalho, de relação social, e interferindo diretamente no comportamento e na personalidade da pessoa.

A doença possui diferentes estágios. De início, o paciente tem a perda da memória mais recente, como de fatos atuais, e no decorrer dos meses e dos anos o quadro vai se agravando para a memória mais tardia. Por serem bastante leves, os sintomas costumam ser atribuídos a velhice, e por isso não raro passam despercebidos. Quem percebe os sintomas geralmente é a família. “O paciente começa, por exemplo, a não saber a hora, o dia da semana, senhas, fica perdido em locais dentro de casa, a ter dificuldade para tomar decisões, coisas simples. Começa a ter alterações de fala, começa as frases e não consegue terminar”, lista o médico. Também podem acontecer mudanças de humor.

Na fase intermediária, a perda de memória é acentuada. O paciente começa a trocar nomes das pessoas, a não reconhecê-las, mesmo dentro do próprio convívio familiar. Há ainda a perda da capacidade das funções cotidianas, como cozinhar ou ir ao banco, vestir-se, ou descuido com a higiene pessoal.

No terceiro estágio, o mais avançado, as dificuldades aumentam, e o paciente já não consegue se alimentar sozinho, por exemplo, tem dificuldades de comunicação, não conseguindo mais conversar, não reconhece as pessoas do seu convívio, enfim, apresenta grande dificuldade de entender o contexto a sua volta.

Ainda segundo Galvan, a faixa etária de maior incidência é a partir dos 60 anos. O Alzheimer representa mais de 50% dos quadros demenciais, e atinge quase metade dos pacientes com mais de 85 anos de idade. O médico explica que a doença pode se manifestar em indivíduos mais jovens, mas a ocorrência é muito rara.

O Alzheimer não tem cura, e o tratamento com medicamentos apenas atenua a evolução da doença e de seus sintomas, sobretudo na etapa inicial. Além disso, o tratamento envolve oferecer condições psicológicas, sociais e estruturais para a melhor qualidade de vida do paciente.

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