Saúde

A céu aberto

Cirurgia intrauterina é capaz de resolver mielomelingocele

Quando uma mãe gesta um bebê, enquanto ele está na barriga, as dúvidas são muitas: será  que vai parecer com a mamãe ou com o papai? Será que vai dormir a noite toda? Será que vou ter leite para amamentar? Será que vou passar pelo baby blues? No entanto, felizes são essas progenitoras, que podem apenas se preocupar com o básico.
Ainda no pré-natal, é possível detectar alguns problemas, entre eles a mielomelingocele, tipo mais grave de espinha bífida. Para quem não conhece, o problema faz com que os ossos da coluna vertebral do bebê não se desenvolvam adequadamente durante a gestação. O resultado é uma o aparecimento de uma bolsa nas costas do bebê, e dentro dela a medula, nervos e líquido cefalorraquidiano expostos. 
Com essa exposição, a criança perde o movimento dos membros inferiores, além de um quadro de hidrocefalia, com acúmulo de líquido no crânio. 
O problema não tem cura, e geralmente é feita uma cirurgia logo após o nascimento, no máximo em 48 horas, para fechar a coluna vertebral e proteger a medula, evitando infecções ou lesões graves que podem colocar em risco a vida do bebê.
Após, também é comum outra intervenção cirúrgica, dessa vez para amenizar a hidrocefalia com a colocação de um dreno.
No entanto, uma cirurgia intrauterina, chamada de “cirurgia a céu aberto”, pode fazer com que o bebê se desenvolva normalmente após o nascimento.
No Paraná, apenas alguns poucos procedimentos desse tipo foram realizados, entre eles em um bebê de Pato Branco. A mãe, Luciane Rissardi, conta abaixo a sua história, que tem final feliz.

 

Nosso Milagrinho!
“Meu nome é Luciane, tenho 36 anos e sou gerente de RH. Sempre sonhei em ter um bebezinho e queria poder dar toda a estrutura necessária para ele, então me formei, busquei o equilíbrio na vida profissional e estava tudo certo para o tão esperado sonho de ser mãe. Descobri um problema de endometriose e fiz cirurgia, e assim que liberada para engravidar o resultado foi positivo. Porém, em uma semana, aconteceu um aborto espontâneo. 
No mês de outubro de 2017 recebi a grande notícia: estava esperando um bebezinho! Foi uma alegria imensa. Logo na primeira consulta, percebemos um descolamento da placenta. Precisei fazer repouso. Confesso que foi um momento muito difícil, pois imaginava poder curtir a gravidez, trabalhar, fazer enxoval, e não ficar numa cama — ainda mais para quem sempre foi ligada no 220v. Foram três longos meses de repouso, e na primeira semana de janeiro voltei ao trabalho, comprei minhas primeiras roupas de gestante e pensei que a partir dali poderia pensar nas roupinhas, embora com a ansiedade, pois logo chegaria o dia de realizar o exame de ultrassom para ver o sexo. Pensei que neste dia compraria a primeira roupinha para o bebê e que poderia contar para a família e amigos o que seria. 
No dia 18 de janeiro, estava com 17 semanas de gestação. Deitei eufórica para ver o meu bebezinho. Naquele dia, outro médico fez o exame, e ele começou a fazer muitas perguntas. Estranhei, mas fui respondendo tudo o que ele perguntava. De repente, ele falou: “Vamos deixar para seu médico fazer esse ultrassom e conversar com você, porque tem um probleminha na cabecinha do seu bebê”. 
Apesar do susto, em um primeiro momento você não acredita que seja verdade. Minha família e meu esposo estavam ali e me acalmaram, dizendo que iriam repetir o exame no hospital e que era para ficar tranquila que poderia ser um engano. 
Repetimos o ultrassom no hospital, e com a minha médica e veio a “bomba”: tinha muito líquido na cabecinha do bebê. O cerebelo estava sendo puxado pela medula e a coluna estava exposta. A priori, não se tinha o diagnóstico, apenas a realidade: o feto poderia não sobreviver e, se sobrevivesse, as sequelas seriam várias, inclusive podendo nascer em estado vegetativo.
O chão sumiu! Neste momento, saber que era uma menina foi a coisa menos significante de todo aquele choque. Quando você imagina um filho tão sonhado ter uma vida de sofrimento e privações, impossível não desejar que tudo aquilo acabe.
Fomos para casa naquele dia, eu e meu esposo sentamos e choramos, choramos muito. Não senti revolta com Deus, mas pedi uma possibilidade, uma única. Acredito que nesse momento começou o processo de milagre ou coincidências de Deus.
Às 22h, o Dr. Igor Chiminácio nos chamou ao hospital, dizendo que, ao analisar as imagens, era um diagnóstico de Mielomeningoncele, e que no domingo anterior estava em Pato Branco o médico Rafael Bruns, de Curitiba, e que ele havia comentado sobre sua equipe ter iniciado a cirurgia à “céu aberto” na capital do Estado.
Ligamos, e ele prontamente marcou um horário para o outro dia. Saímos cedinho. Chegando lá, não conseguia olhar a imagem da ultrassonografia. Daquele momento em diante não tive mais coragem de olhar. 
Lembro das palavras do Dr Rafael: “O coração dela é forte, ela vai viver, então se prepara para o que tiver que fazer”.
Programamos para fazer a cirurgia com 24 semanas de gestação. Neste período, precisaríamos fazer exames de aptidão e também ver questões financeiras, uma vez que esta cirurgia não é liberada nem pelo SUS [Sistema Único de Saúde] e nem por plano de Saúde. Por envolver uma equipe de várias especialidades e ser considerada de alta complexidade, o valor é extremamente alto.
Seríamos o terceiro procedimento no Paraná, e os outros dois tinham sido realizados recentemente.
Foi um período muito angustiante. As pessoas não sabiam o que me dizer, eu não tinha certeza de nada, não procurei saber como era a cirurgia neste primeiro momento (acredito que foi melhor). Queria apenas conseguir fazer e que alguém me desse certezas, mas essas não tive em nenhum momento. 
Para todas as minhas infinitas perguntas, o que mais ouvia era: “não tem como saber”. Tudo era uma tentativa: o problema existia, a coluna da minha bebê estava exposta, não tinha como saber que danos já existiam ou existiriam.
Novamente por um empurrãozinho de Deus: a cirurgia precisou ser antecipada por questões de equipe médica, vaga no hospital e afins. A minha bebê estava com 19 semanas e 490 gramas. Os riscos eram inúmeros. 
Fizemos a reserva de sangue e fui para a conversa prévia com a equipe. Nesta conversa, foram expostos todos os riscos e muitos documentos assinados. A anestesia era especial, digamos um pouco “cavalar”, pois teriam que anestesiar o bebê através de mim.
Desse momento, lembro de a equipe em volta e do médico Adriano Maeda segurar a minha mão e falar: “Confia, vai dar tudo certo”.
Foram seis horas de cirurgia, onde fizeram um corte de fora a fora da barriga e expuseram o útero, fechando as costinhas da minha bebê.
Acordei no outro dia na UTI, cheinha de fios e sondas e pensei: “Estou respirando”. Isso foi um alívio. 
Foram três dias de UTI para acompanhamento, muita medicação e muito carinho dos familiares.
A bebê não se mexeu por alguns dias, pelo processo de anestesia. No primeiro ultrasson, e na sequência, imaginava sempre que tudo aquilo fosse estourar e o bebê cair. Poucas pessoas acreditavam que tudo havia sido exposto para fora da barriga.
Depois passamos por repouso absoluto e acompanhamento a cada três dias, e todo ultrassom era doloroso. Não havia certezas, não sabíamos se a bolsa iria romper e quando. 
A prematuridade seria algo inevitável, porém não se sabia quanto tempo ela ainda ficaria na minha barriga, e a cada exame era a mesma afirmação: vamos segurar mais três dias. 
E assim as semanas foram passando, com um medo avassalador das sequelas. 
Sabíamos da possibilidade da válvula, o fechamento da coluna poderia romper, não se sabia da movimentação dos membros inferiores e nem sobre a sondagem da parte fisiológica.Tudo precisava esperar. 
Confesso que isso para uma grávida foi algo torturante. Não conseguia olhar para a tela do ultrasson e sentia medo em pensar na bebê.
Com 34 semanas, decidimos, em conjunto com o médico, que ela estaria melhor fora do que dentro da barriga, e marcamos a cesárea.
Não sentia medo da cesárea, sentia do que iria fazer quando ela nascesse. Fechei os olhos e foram longos minutos, muita coisa se passava na minha cabeça.
Foi quando o Dr. Igor falou: “Abre os olhos Lu, ela é perfeita”. Abri um pouquinho e vi um pezinho perfeito balançando no meu rosto. Nunca vou conseguir traduzir em palavras o sentimento de alívio e gratidão. Ela estava bem e linda.
 Ficou na UTI por 17 dias para ganhar um pouquinho de peso, e confesso que essa fase foi a parte mais tranquila perto de tudo que havíamos passado.
Hoje a nossa Ana Laura tem sete meses e faz todos os acompanhamentos. Não precisou de válvula, não faz sondagem e tem força muscular. O prognóstico é de andar perfeitamente e sem auxílio.
Claro que ele tem uma rotina bem intensa de exames, de fisioterapia e de consultas, pois precisamos preservar todo o desenvolvimento dela.
O que ficou de tudo foi uma grande cicatriz nas costinhas dela, uma maravilhosa sensação de ter uma guerreira que lutou cada minutinho para viver, que é apaixonada pelo papai, que parece brabinha às vezes, mas que é o anjo mais doce e o milagre mais lindo que poderíamos ter.
Muita gratidão ao profissionalismo e sensibilidade do Dr. Igor Chiminacio e da equipe do Dr. Rafael Bruns, Adriano Maeda, Andre Bradley, Dina Dinah, que com certeza foram os garantidores desse milagre.
Esperamos que mais crianças tenham a possibilidade de descobrir a Mielo no pré-natal e que tenham acesso à cirurgia intrauterina.”

Como é feita a cirurgia
A cirurgia intrauterina a céu aberto é feita, geralmente, entre a 20ª e 26ª semana de gestação. É feito um corte de cerca de 20 cm (o dobro de uma cesárea) no ventre da mãe, por onde é retirado o útero. O cirurgião faz um corte de cerca de 8 cm no útero e na membrana aminiótica. O líquido é drenado e armazenado em temperatura adequada. Com a medula do feto exposta, o cirurgião corrige o problema na coluna, colocando o que está exposto para dentro do corpo e suturando com pontos absorvíveis. Feto e líquido são devolvidos ao útero, que é recolocado dentro do corpo na mãe. Depois da cirurgia, a gestante permanece internada por cerca de uma semana, sendo medicada para não ter contrações. O parto ocorre geralmente na 34ª semana, um pouco antes do esperado em situação normal de saúde – que é de 38 a 40 semanas.

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